تم نشر هذه القصة على نطاق واسع وتغطيتها في وسائل الإعلام ، وكان هناك ولا يزال العديد من المناقشات حول الأخلاقيات ونفعية ما حدث ، لكن الحقيقة تبقى: David Vetter- م.) أمضى 12 عامًا من حياته في مثانة بلاستيكية معقمة وتوفي دون أن يلمس العالم "الحي".
لكن أول الأشياء أولاً…
قبل ولادة ديفيد
ديفيد فيتر ، الذي بدأ تاريخه الطبي ، بشكل غريب بما فيه الكفاية ، قبل ولادته بوقت طويل ، سيصبح بطل مقالتنا. ماذا كان قبل ولادته وما أسباب ولادته غير الاعتيادية؟
بدأت القصة في الستينيات في هيوستن ، تكساس ، الولايات المتحدة الأمريكية ، عندما أنجب ديفيد جوزيف فيتر جونيور وزوجته كارول آن ابنة ، كاثرين. كان الآباء سعداء بشكل لا يصدق بميلاد ابنة جميلة ، ولكن … كان هناك حاجة إلى وريث. بعد مرور بعض الوقت ، وُلد الصبي ديفيد ، لكن الأطباء فور ولادتهم توصلوا إلى تشخيص رهيب: عيب في الغدة الصعترية يتدخل في جهاز المناعة. مات الولد عن عمر 7 شهور
تم تحذير الآباء من احتمال أن يولد أطفالهم في المستقبل بأمراض مماثلة مع احتمال أن يولد أكثر من 90٪. لكن الرغبةأن تنجب ولدًا ، وريثًا ، اتضح أنه أقوى من الموانع الطبية.
الأطباء في عيادة تكساس ، حيث تمت ملاحظة الزوجين ، اقترحوا تجربة: لإنجاب طفل ، ووضعه في فقاعة خاصة ستشكل حاجزًا أمام تغلغل الميكروبات والفيروسات في جسم الطفل وعند بلوغه السن المطلوب ، يتم زرع نسيج نخاع عظمي من أخت أكبر سناً له بصحة جيدة. مع درجة عالية من الاحتمالية فهذا يضمن شفاء المريض.
الآباء يقررون الحمل الثالث.
خطأ طبي
ولد ديفيد فيليب فيتر عام 1971. كما هو متوقع ، ولد الصبي مريضا. مرضه الوراثي النادر هو نقص المناعة المشترك الشديد (هذا المرض مشابه لمرض الإيدز ، لكنه لا يترك للمريض أي فرصة عملياً: أدنى فيروس يمكن أن يقتل في غضون أيام).
تم وضع Vetter David في مثانة مجهزة خصيصًا لقضاء السنوات الأولى من حياته فيها حتى تصبح الجراحة المنقذة للحياة ممكنة.
لكن كانت هناك مشكلة لم يكن الأطباء مستعدين لها: أنسجة دماغ الأخ والأخت كانت غير متوافقة. ثبت أن العملية مستحيلة. لذا فإن الطريقة الوحيدة لإبقائه على قيد الحياة هي إبقائه داخل الفقاعة البلاستيكية.
ديفيد فيتر - الفتى في الفقاعة البلاستيكية
هذا ما أطلقت عليه الصحافة. حظيت القصة بدعاية واسعة. بالنسبة للأطباء ، كان الصبي فيتر ديفيد فرصة لدراسة مرض نادر بالتفصيل ومتابعة تجربة غير مسبوقة. وجنبا إلى جنب مع الطاقم الطبي مدى الحياةالعالم كله تبع الصبي. خصصت الدولة أموالاً لتطوير التجربة حتى يتمكن الأطباء من ابتكار دواء.
كيف تم وضع طفولة طفل صغير في فقاعة بلاستيكية؟
طفولة عقيمة
هناك طريقة واحدة فقط لإنقاذ حياة مريض مصاب بنقص المناعة المشترك - لمنع أي نوع من الميكروبات أو الفيروسات من دخول جسده. لذلك كل طعام الطفل كان يخضع لعملية معالجة خاصة ويتم تقديمه بآليات معينة.
كانت جميع العناصر التي لمسها الطفل معقمة. تم التعامل مع الألعاب والكتب بشكل خاص قبل دخول الفقاعة. كان من الممكن فقط لمس ديفيد بقفاز خاص (تم تركيب العديد من هذه القفازات في جدران المثانة).
كان التواصل مع العالم الخارجي ، حتى مع الوالدين ، صعبًا: كان نظام التهوية للغرفة البلاستيكية صاخبًا جدًا ، وكان من الضروري الصراخ فوقها.
هكذا أمضى ديفيد فيتر السنوات الأولى من حياته (الصورة مرفقة). بدون دفء يدي الأم ، بدون رائحة مكافآت الأطفال ، بدون ملامسة الأطفال الآخرين …
الانتقال إلى المنزل
نشأ الولد. ومعه نما "بيته" أيضًا. بينما لا يزال لا يفهم أن طفولته لم تكن مثل طفولته. نظرت للتو إلى الأشخاص الذين يرتدون المعاطف البيضاء من خلال الجدران البلاستيكية الشفافة. حاول والديه جعل حياته "عادية" قدر الإمكان: قرأوا الكتب ، ولعبوا (بقدر ما هوكان ممكنًا) ، تم تطويره وتدريبه. عملت أخصائية نفس الأطفال ماري مع الصبي: هي التي ، مثلها مثل أي شخص آخر ، تمكنت من فهم الطفل وإيجاد لغة مشتركة معه.
عندما كان ديفيد يبلغ من العمر 3 سنوات ، كانت الفقاعة متصلة بغرفة صغيرة ومعقمة أيضًا - ساحة للألعاب. رفض الصبي الذهاب إلى هناك لفترة طويلة جدًا (على الرغم من أنه كان من المفترض أن يكون هذا اليوم مميزًا ، إلا أن مصورًا خاصًا جاء لتغطية هذا الحدث في الصحافة) ، وكانت ماري وحدها قادرة على إقناعه.
مع تقدمهم في السن ، أخذ الآباء ابنهم إلى المنزل بشكل متزايد - أولاً لبضعة أيام ، ثم لفترات أطول. بفضل التمويل الجيد ، تمكنت المنازل من بناء نفس الفقاعة ، ونقل الصبي بمساعدة معدات خاصة.
العلاقات الشخصية والعائلية
بالطبع ، لم يستطع الصبي البالغ إلا أن يفهم أن حياته ليست مثل حياة الآخرين. بعد أن اخترق حقنة المثانة مرة واحدة ، أخبره والديه لماذا يعيش بالطريقة التي يعيش بها ، وما هي الجراثيم ، وماذا سيحدث إذا ترك ديفيد "منزله". منذ ذلك الحين ، تطارد الكوابيس ديفيد: جحافل من الجراثيم تحاول قتله.
قلة التواصل والوعي بمصيرهم أثر على الشخصية. بدأت نوبات من الغضب والغضب بالظهور - مثل احتجاج روح صغيرة على ظلم العالم الذي أجبر الطفل على العيش فيه.
فعل الآباء كل شيء لضمان ذهاب أقرانهم إلى ابنهم. أظهر فيتير داود ، أمام الغرباء ، أنه فتى مهذب ومهذب ،لكنه كان أكثر من مجرد قناع - للغرباء ، لأولئك الذين لن يفهموا أبدًا ما في روحه.
كانت العلاقات مع أختي دافئة في الغالب ، لكن ليس من دون مشاجرات الأطفال ، وأحيانًا كانت تضرب بالقسوة. ديفيد ، في نوبة من الغضب ، يمكن أن يضرب أخته من خلال جدران الفقاعة - ردا على ذلك ، قامت كاثرين بإغلاق الكاميرا البلاستيكية من مصدر الطاقة حتى توسل الولد للرحمة.
وجدت عالمة النفس ماري صعوبة متزايدة في الحفاظ على الاتصال مع الصبي الناضج. كانت المراهقة تقترب - وهي أصعب فترة في حياة أي شخص ، وفي وضع ديفيد يهدد بأن يصبح غير متوقع.
عملية محفوفة بالمخاطر
التمويل لدعم حياة ديفيد آخذ في التراجع. العلاج لم يتم اختراعه بعد ، وبدا إنفاق مثل هذا المبلغ الضخم في نظر رجال الدولة غير مناسب.
بدأ فيتر ديفيد ، الذي أصبحت حياته مؤلمة أكثر فأكثر ، يفهم يأس وضعه. لقد كان خائفًا للغاية من الاتصال بالعالم الخارجي ، وأصبح طاغية في عائلته وأبعد عنه المراسلين والمصورين بشكل متزايد.
عندما كان ديفيد يبلغ من العمر 12 عامًا ، قرر الأطباء إجراء تجربة أخرى ، لأنهم ببساطة لم يروا أي مخرج آخر. على أمل أن الأدوية الحديثة سوف تحيد عدم توافق الأنسجة ، ومع ذلك أجروا عملية لزرع نخاع عظم شقيقة ديفيد كاثرين. ومرة أخرى خطأ. جنبا إلى جنب مع الأنسجة ، دخل فيروس Epstein-Barr إلى جسم الصبي. لم يظهر نفسه في جسد شخص سليم ، فقد أدخل ديفيد في غيبوبة في غضون أيام.
فقط من أجلقبل وفاته ببضعة أيام ، ولأول مرة منذ 12 عامًا ، تمكنت والدة ديفيد من لمس جلد طفلها بدون قفازات مطاطية …
محاولة إنقاذ أو قتل بطيء؟
طفل محروم من الطفولة … طفل ، حتى قبل الحمل ، محكوم عليه بالحياة في فقاعة بلاستيكية … ولد خلافًا لحجج الفطرة والعمل الخيري (تبين أن الأمل أقوى من المنطق) … ما دفع الأطباء هل كانت الرغبة في هزيمة مرض عضال واضح أو فرصة الحصول على "أرنب" للتجارب "في وجه صبي مريض؟
يستمر الجدل الذي دام 12 عامًا حول أخلاقيات التجربة وإنسانيتها حتى يومنا هذا.
